Cada día se diagnostican en España 3 personas con ELA, una enfermedad rara que no tiene cura ni diagnóstico claro. Para ayudar y dar apoyo a los enfermos de la provincia de Ciudad Real, nació la asociación VivELA en junio de 2017. Gonzalo Barrera es su cara visible, pero detrás de él hay enfermos, familias o cuidadores que luchan cada día contra la ELA, además de voluntarios, socios, entidades y empresas colaboradoras. La colaboración institucional se hace vital para la investigación, su gran hilo de esperanza.

“No somos profesionales ni médicos pero podemos ayudar desde la experiencia”

Pregunta.- ¿Qué es la ELA y a qué personas puede llegar a afectar?
Respuesta.- La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a los músculos del cuerpo, deja intacta la vista y el conocimiento, lo que quiere decir que el enfermo se entera de todo hasta el último momento. Se desconoce el origen y tampoco existe una cura, aunque se está investigando. Preferentemente, afecta a personas en un rango de edad de 45-50 hasta 65-70 años, la esperanza de vida de esta enfermedad es corta, de 2 a 5 años de media.

Como no se sabe el origen, la ELA se diagnostica muchas veces por descarte y hasta entonces transcurren varios meses que son cruciales para el enfermo, no porque tenga más posibilidades de recuperarse, sino por la posibilidad de ralentizar la enfermedad con medicamentos y tratamientos. Ten en cuenta que estos enfermos sufren un proceso muy duro, pasan de estar sanos y sin patologías previas, a ser automáticamente dependientes, en silla de ruedas, sin poder moverse ni hablar ni tragar y por último, sin poder respirar.

P.- No obstante, ¿se está trabajando para disponer al menos de un diagnóstico rápido?
R.- De momento estamos dando pasos muy cortitos, hemos reclamado una unidad de ELA en cada provincia de Castilla-La Mancha, ya que la mayoría de los enfermos, aunque se ha instalado una unidad en el hospital de Alcázar de San Juan, acabamos recomendando que se vayan a Madrid, a la Clínica Carlos III. Es un hospital que consigue, no solo que el diagnóstico sea más rápido sino más cómodo, concentran todas las consultas y las pruebas en un día; de otra manera es complicado por la dificultad del enfermo para moverse, amén de si se traslada fuera de su localidad, debe buscar hotel, y si el estado es avanzado, necesita una cama articulada, una silla de ruedas… y eso es una hucha sin fondo.

P.- ¿Cuáles son las señales de alerta de la ELA?
R.- Los síntomas de la ELA no llevan un orden, un día te tiembla la mano o una pierna, se te cae algo de las manos, te tropiezas sin causa aparente, te falla una letra al hablar… Los últimos síntomas y más complicados son la deglución y la respiración, llegando a necesitar asistencia mecánica.

P.- ¿Por qué se creó VivELA?
R.- Cuando te diagnostican ELA no sabes nada de la enfermedad, nadie te informa, no sabes dónde acudir, hasta los propios servicios médicos ignoran muchas cosas de esta enfermedad, al ser rara tampoco es achacable a ellos. Para evitar el desamparo a futuros enfermos de Ciudad Real y una vez conocido el funcionamiento de otra asociación, AdELAnte La Roda, nos reunimos un grupo de amigos, entre ellos el desaparecido Juan Felipe Lozano, enfermo de ELA y presidente honorífico, y constituimos la asociación el 21 de junio de 2017, día mundial de esta enfermedad. No somos profesionales ni médicos, pero podemos ayudar desde la experiencia. Ahora mismo en Ciudad Real hay 30-40 personas con ELA que necesitan ayuda.

P.- ¿Con qué servicios cuenta VivELA?
R.- Contamos con servicio de psicología, logopedia, fisioterapeuta… Desde los inicios, hemos intentado que al menos hubiera un profesional de cada tipo. También colaboramos con la asociación AdELAnte Castilla-La Mancha que dispone de una gran cartera de servicios. Parte de la recaudación de nuestras actividades va destinada por un lado a la asociación AdELAnte para ayuda sociosanitaria y, por otro lado, a la Fundación Francisco Luzón, para las dos líneas de investigación que tenemos abiertas.

P.- ¿Hay algo concreto en materia de investigación?
R.- Se está investigando en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y en Cataluña, pero en 2020 se paralizó todo por el COVID-19. Una de las investigadoras de Toledo, Carmen Fernández-Martos, ha señalado que el estudio que explicaría el porqué de la ELA está muy avanzado, pero conlleva una aportación económica que no existe o que apenas cubre lo necesario, de ahí que reclamemos a las instituciones que también se impliquen con la investigación de enfermedades raras. En estos momentos, la Fundación La Caixa y la Fundación Francisco Luzón colaboran de manera cuantiosa.

P.- Pero, al menos, ¿se ha normalizado la situación de los tratamientos?
R.- Sí, este año se está normalizando todo, aunque debo precisar que tratamiento como tal no existe; hay medicamentos experimentales que ralentizan unos meses el avance de la ELA, y no en todos los casos. El resto, logopedas, fisios o psicólogos son tratamientos “de mantenimiento”.

P.- Algunos bulos o fake news en internet sobre esta enfermedad rara son seguidos por algunos enfermos guiados por la desesperación, ¿qué les aconsejáis desde VivELA?
R.- Es complicado, hay que ponerse en la piel de los enfermos o de un familiar. Solo podemos decirles que se dejen guiar por fuentes oficiales, asociaciones y fundaciones de ELA. Cuando realmente se encuentre una cura, la van a poder encontrar primero en esas fuentes oficiales o en el propio Ministerio.

P.- ¿Qué labor hacen los voluntarios en VivELA?
R.- Su labor es esencial; sin los voluntarios, VivELA no se podrían llevar a cabo las actividades. Tenemos varios grupos, de 15 ó 20 personas en la capital, además de en Daimiel, Manzanares, Miguelturra, Valdepeñas, Villarrubia… Lo bueno de esto es que algunos jóvenes no nos conocían de nada pero ayudan, lo que permite mantener la esperanza en la juventud (sonríe).

P.- ¿Tenéis preparado algo para el otoño?
R.- Otros años organizábamos un festival de rock en Miguelturra en octubre, pero estamos viendo que es inviable por la pandemia. En septiembre comenzamos una campaña de captación de socios, son 20 euros al año que, para una persona, no deja de ser una caña al mes y para nosotros es un mundo. Por otro lado, queremos volver a organizar las catas solidarias de la cafetería Medea y, a corto plazo, pretendemos retomar las charlas en los colegios, un trampolín fundamental para nosotros. Para VivELA, es muy importante que la juventud sepa qué es la ELA, los niños son esponjas y pueden transmitirlo a los mayores, de hecho lo hemos corroborado. Del mismo modo, estamos abiertos a que las actividades de las peñas, asociaciones, hermandades y clubes se normalicen y podamos recibir ese apoyo. En el plano deportivo seguimos con la colaboración del Villarrubia CF, en Ciudad Real con el Manchego y el Caserío de balonmano, en Valdepeñas con el VivELA Quijote de fútbol sala y en Manzanares el Manzanares FS Quesos El Hidalgo. Para el nuevo Día Mundial de la ELA, en junio de 2022, queremos hacer conferencias profesionales con médicos, farmacéuticos e investigadores, como Ana López Casero, que está al 300% con nosotros.

P.- Las empresas pueden colaborar, ¿cómo?
R.- Sí claro. Gracias a su patrocinio podemos sacar adelante nuestros proyectos, también pueden ser empresa solidaria, con el mismo coste que los socios. Quisiera también agradecer a los medios de comunicación vuestra implicación, sin vosotros no se nos escucharía igual.

P.- ¿Qué es la Escuela de Cuidadores de VivELA?
R.- La creó la Fundación Francisco Luzón justo antes de la pandemia, con ella se quiere formar y enseñar a un familiar o cuidador cómo debe tratar a un enfermo de ELA. Quiero destacar la figura del cuidador, el enfermo de ELA depende totalmente de otra persona y ésta debe estar preparada física y mentalmente, no cualquiera puede coger un peso muerto ni aguantar los cambios de humor o el empeoramiento físico y mental.

P.- ¿Adónde pueden dirigirse los que precisen más información?
R.- Estamos en www.asociacionvivela.es, en facebook.com/VivELAasoc; en Instagram vivelaasoc; en Twitter @VivELAasoc; en el email asociacionvivela@gmail.com ó en el teléfono 687059882.

Texto y fotos: Oliva Carretero Ruiz