Con el eslogan ‘Esperanza en tu corazón’, FibroReal nace en septiembre de 2017 con dos claros objetivos. El primero, el de ayudar a las miles de personas afectadas de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de la provincia de Ciudad Real; el segundo, con el derecho de representar y servir de altavoz de estos enfermos crónicos ante las autoridades y profesionales competentes con el fin de que se investigue más. El 12 de mayo se celebra su Día Mundial.

“Si se investigara más se llegaría a un tratamiento efectivo que hoy no existe”

Pregunta.- ¿Cuándo y por qué nace FibroReal?

Respuesta.- FibroReal se crea en septiembre de 2017. A raíz de una conferencia de Marcos Paulino organizada por el Ayuntamiento de Ciudad Real, nos juntamos con unas amigas que también padecen fibromialgia y familiares y vimos que había la necesidad de crear una asociación. Siempre decimos que todo cuajó en un café. Luego nos pusimos en contacto con el Ayuntamiento y en septiembre organizamos una conferencia. En esa charla nos dimos cuenta de que acudía mucha gente con el problema, tuvimos que cambiar de sala porque se quedó pequeña.

P.- ¿De qué hablamos cuando decimos que alguien padece fibromialgia?

R.- En mi caso empecé con vértigos, dolores por todo el cuerpo, sin poder salir a la calle, sin poder llevar una vida normal, se me vino el mundo encima, me cambió la vida 180 grados de un día a otro sin saber por qué y nadie me daba explicaciones. Si iba al médico de cabecera y tenía dolores me mandaba antiinflamatorios; si eran vértigos, iba al otorrino; si tenía problemas de estómago, otro medicamento, dolores de cabeza otro, pero daba igual… Son un montón de medicamentos y nadie me solucionaba lo que me estaba pasando. Eso te lleva a un problema y otro. En mi caso, 5 años de ir de especialista en especialista sin saber lo que tenía.

Incluso hubo médicos que me dijeron que todo estaba en mi cabeza y llegó un momento en que yo casi lo pensaba. Pero cuando me dijeron que era fibromialgia di un respiro porque dije, loca no estoy, pero ahora me tenía que enfrentar a esa palabra. El reumatólogo me dio unos papeles y me dijo: “De esto no te vas a morir, léete esto y aprende a convivir con ello”. Me informaron que es una enfermedad reumática, que hasta cierto punto creo que no es así, miré en internet, me fui a Daimiel porque vi que allí había una asociación. En la prescripción médica me recomendaron hacer deporte moderado, alimentación sana, ciertos medicamentos, pero veía que mi vida ya no era la misma, en mi caso empeoró porque cogí miedo a salir a la calle, tuve que pagar a una psicóloga para que me enseñara cómo podía salir de ahí porque tenía una hija de 9 años, en la Seguridad Social no me solucionaban la papeleta…

P.- ¿Cuáles son vuestros objetivos?

R.- Nuestra principal misión es informar a los afectados que están un poco perdidos (la mayoría mujeres), contarles que es una enfermedad crónica para siempre, aunque existen soluciones para salir adelante poco a poco. En Ciudad Real tenemos mujeres que llegaban hechas un trapo y ahora nos dan las gracias, están contentas con las actividades que hacemos. Para mí es una satisfacción muy grande, porque también somos enfermas, entendemos lo que les está pasando, se pasan por distintas fases, en la primera estás perdida y no sabes qué hacer, en la segunda crees que lo sabes todo y no es verdad y luego debes aceptar la enfermedad, pero hay que pasar por todas las etapas. También contamos con una psicóloga para poder llevarlo mejor. Se pretende que salgan de sus casas, desde FibroReal se programan actividades, en algunos casos no tienen apoyo de la familia y se sienten incomprendidas. Es una enfermedad que no se ve, es invisible.

P.- ¿Qué caracteriza al síndrome de fatiga crónica y a la fibromialgia, en qué se diferencian?

R.- Con el síndrome de fatiga crónica no puedes moverte, hay personas que están continuamente en una cama porque no pueden, pero con la fibromialgia, aparte del dolor, están los vértigos, mareos, migrañas, pérdida de concentración, de memoria, y el síndrome de fatiga crónica es todo lo relacionado con la fatiga extrema, que persiste y limita la capacidad para desempeñar la rutina diaria.

P.- ¿Están reconocidas ambas como enfermedad e incluso se tiene contemplado el poder solicitar una baja médica?     

R.- Están reconocidas como enfermedades desde 1992 pero no te lo dan como baja y no sabemos por qué. FibroReal está federada, son luchas que se deben trabajar a nivel nacional. Nosotros trabajamos con el hospital, estamos en contacto con reumatólogos, neurólogos, hacemos conferencias con especialistas de fuera… Ahora en mayo, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, vamos a celebrar una jornada el día 8, de 17 a 20:30 horas en el hospital de Ciudad Real, donde nos acompañarán la doctora Ana María García Quintana, de Medicina Interna del hospital Val d’Hebron de Barcelona, el médico de Atención Primaria, Antonio Ruiz Serrano y también queremos contar con un reumatólogo y un neurólogo.

P.- ¿Se está investigando?

R.- Dicen que sí. Personalmente creo que la investigación debe ser por neurología, estoy cada vez más convencida que el origen de la fibromialgia proviene del sistema nervioso central. Si se investigara más, sé que posiblemente no puedan curarnos, pero sí llegar a un tratamiento efectivo que hoy en día no existe. Con el reumatólogo he tenido ya cuatro tratamientos distintos. Últimamente están bajando el tratamiento farmacológico fuerte, porque muchas veces realmente lo único que hace es empeorarte.

P.- ¿Cuántos asociados tiene FibroReal?

R.- Actualmente contamos con 95 asociados, la mayoría mujeres de todas las edades, principalmente a partir de los 40 años, aunque hay más afectados. Según el doctor Marcos Paulino, que es el que está más volcado con esta enfermedad, puede haber de mil a 1.500 personas. Cada asociado paga una cuota de 25 euros al año. Estamos unidos junto a otras asociaciones de la provincia. En la nuestra tenemos gente de Almagro, Villarrubia, Miguelturra, Fuente el Fresno, Toledo…

P.- En base a su propia experiencia, ¿cómo se puede convivir con la enfermedad?

R.- El estrés es muy malo para nosotros, nos tenemos que olvidar de todo lo que son disgustos o salirse de una vida normal. El deporte es bueno pero que no suponga impacto, hemos programado aquagym porque nos lo recomendaron. También hemos hecho actividades de musicoterapia, relajación, vamos a hacer un grupo de memoria, tenemos arteterapia, que consiste en hacer cosas de manualidades mientras hablamos de nuestros sentimientos.

P.- ¿Cómo es su día a día?

R.- Si estoy medianamente normal, como cualquier otra persona, me levanto y hago las cosas de mi casa aunque posiblemente de forma más lenta que el resto. Si tengo que salir, como hoy por ejemplo, a lo mejor tengo que dejar lo de mi casa y arreglarme, luego volver, relajarme y hacer las cosas de mi casa. No es como antes, que era una balilla y hacía todo en un momento, eso para mí ha cambiado totalmente. A mí me costó muchísimo pero tienes que aprender a valorar.

P.- ¿Cómo es el día a día de una mujer con fibromialgia que trabaja fuera de casa?

R.- Tenemos una mujer en la junta directiva que trabaja en una oficina y la respetan, le tienen adaptado el puesto de trabajo. Se tiene que acostumbrar a tener una agenda, o dos, para apuntar las cosas, porque afecta mucho a la memoria, estás hablando y se te olvida una palabra.

P.- ¿Qué impresión os habéis llevado de los encuentros en el hospital, sanidad, diputación, ayuntamiento, etc.?

R.- Bien, pero creo que deberían poner más carne en el asador, sobre todo en el hospital. Hay que decir que el Ayuntamiento de Ciudad Real nos ha apoyado muchísimo, la concejala Manoli Nieto nos animó y nos facilita mucho las cosas.

P.- ¿Y cómo debería implicarse más el hospital?

R.-  Somos enfermos crónicos, es muy duro que te digan que esto es de la cabeza o que la enfermedad no existe, pónganse de acuerdo ustedes. Sea fibromialgia o lo que sea, yo voy donde me dicen que tengo que ir, pero que no me manden como a una pelota de un sitio a otro, porque para mí ir ese día al médico puede suponer una crisis y un brote. Creo que nos merecemos tener un espacio donde nos miren y más investigación.

P.- Pero también habrán encontrado profesionales estupendos, ¿no?

R.- Sí, también es cierto. Los doctores Marcos Paulino, Helíades Portillo, Miguel Golderos y médicos de cabecera como el doctor Antonio Ruiz Serrano siempre nos están ayudando y se implican con estas enfermedades.

P.- ¿Dónde deben dirigirse las personas interesadas en conocerles más?

R.- Estamos los lunes de 17:30 a 19:30 horas en la calle Borja, 3 (detrás del mercado de Ciudad Real), en el teléfono 645 022 444, en fibroreal@gmail.com, en fibroreal.com o en el facebook www.facebook.com/groups/FibroReal/.