Uno de cada 500 niños nace con parálisis cerebral en España, siendo la causa más frecuente de discapacidad en la infancia. Existen diferentes grados, pero el más severo y casi el más frecuente es el que precisa de otras personas para las tareas más básicas de la vida, como comer, vestirse, aseo personal, etc. Para el diagnóstico y tratamiento se necesita una atención multidisciplinar, desde neurólogos o neuropediatras, trabajadores sociales, médicos rehabilitadores, cirujanos, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, educadores y cuidadores.

Hace no tanto tiempo, la realidad de estas familias en Ciudad Real era más dura que hoy en día. No existían autobuses adaptados, no había un centro, no había nada. Pero en 1988 se produce un punto de inflexión, un grupo de padres y madres crea una asociación, conscientes de que sus hijos necesitaban un lugar específico con todos los recursos a su alcance. Se constituye así la Asociación para la ayuda a personas con Parálisis Cerebral y Síndromes Afines de Ciudad Real (ASPACECIRE), con inicios modestos, primero en el centro de la Fundación ONCE, luego en un piso de alquiler en el Torreón o en una sala del centro social Juan de Ávila donde comenzaron 6 usuarios. 33 años después, Aspacecire atiende a 25 usuarios en el centro de día y 130 en atención temprana con una plantilla de 40 trabajadores. Asimismo, en Aspacecire son pioneros en ofrecer servicios de residencia en Castilla-La Mancha.

Izq.: Estado actual del Centro de día y Atención temprana. Centro: La presidenta, Aurora Martín, en el hall de la residencia. Dcha.: Trabajadores decorando el acceso a Atención temprana.

No ha sido un camino de rosas, arguye su actual presidenta, Aurora Martín, a fuerza de coraje y entrega de aquellos que solo quieren el bienestar, no solo de sus hijos, sino de todas las personas que sufren parálisis cerebral, Aspacecire ha conseguido grandes logros para el futuro de la parálisis cerebral en Ciudad Real. Pero no han estado solos, administraciones, entidades bancarias, instituciones y empresas se han volcado con esta causa a lo largo de estos 32 años. Solo queda pues el agradecimiento infinito a: Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Diputación de Ciudad Real, Ayuntamiento de Ciudad Real, Ministerio de Política Social, Hacienda a través de la casilla de fines sociales del IRPF, Fundación ONCE, La Caixa, Caja Rural, Bankia, Obra Social de CCM y alguna que otra empresa (por ejemplo, Baltasar Ruiz colaboró para el servicio de autobús, y Los Bécares dona la recaudación de un día a Aspacecire).

Los comienzos.- Cuatro han sido los presidentes de Aspacecire, acompañados por sus respectivas juntas directivas: Lourdes García Noblejas primero, seguida de Ana Torija Astilleros, Carlos Sánchez Coello y, desde 1999, Aurora Martín Sánchez, contando ahora con la inestimable ayuda del director, Carlos García, y de otros cargos. El primer presupuesto fue de 1.300.000 de las antiguas pesetas y en 1991 se adhirieron a la Confederación nacional de asociaciones de parálisis cerebral. Fue en una asamblea nacional en 1995 donde se dieron cuenta que estaban a años luz de otras asociaciones, “cuando vine de Logroño, me reuní con el alcalde y la concejal de Bienestar Social, entonces Francisco Gil-Ortega y Rosa Romero respectivamente, para solicitarles un terreno donde construir un centro de día; nos lo dieron en cesión demanial, yo desconocía lo que era, hasta que desde un banco nos aconsejaron que lo tuviéramos en propiedad para facilitar el préstamo; finalmente, dos o tres años después, se aprobó la cesión del terreno por unanimidad de todos los grupos en el pleno del ayuntamiento”, recuerda la presidenta.

Izq.: Estado actual de la residencia. Centro: Obras de la misma. Dcha.: Imagen de uno de los diversos viajes realizados con los usuarios.

El terreno cedido era un solar de 2.000 metros cuadrados situado en la calle José María de la Fuente, 2, donde también se consiguió financiación para el equipamiento. El centro de día abrió sus puertas en 2003, aunque fue inaugurado años más tarde, en 2009. Apenas un año después se inauguró en el mismo lugar el centro de atención temprana para niños con parálisis cerebral de 0 a 6 años. Sin embargo, no era suficiente, necesitaban una residencia donde poder atender a personas adultas con parálisis cerebral. En 2016, tras años de tesón y lucha, Aspacecire abrió su residencia, única en Castilla-La Mancha, a apenas unos metros del centro de día, al otro lado del parque de Atocha de Ciudad Real. La ayuda del Gobierno regional, por importe de 1.495.000 euros, –aprobada por el entonces presidente José María Barreda-, fue crucial para su construcción y puesta en marcha. En la actualidad, solo el 25 % de las habitaciones están construidas, con lo que están disponibles 16 plazas, 15 de ellas concertadas con la Junta de Comunidades. En breve está previsto realizar la obra de otras siete de ellas, aunque su capacidad global es de 32 plazas, de ahí que sigan necesitando ayuda para concluirla definitivamente.

El lado más humano.- Ante todo, Aspacecire es una gran familia. Usuarios, padres y profesionales reman a una por un mismo objetivo: conseguir una calidad de vida digna para este colectivo y sus familiares. Voluntarios, socios y personas que ayudan con su donativo también son un pilar importante para Aspacecire (www.aspacecire.org). Anualmente organizan multitud de actividades, mermadas durante la pandemia, como su cena anual, venta de calendarios, lotería, manualidades, carreras solidarias…

Para concluir, quedémonos con las anécdotas de Aspacecire. En cierta ocasión, un niño fue operado porque tenía los testículos en ascensor o retráctiles y la cuidadora explicó a sus compañeros lo que le había pasado, hasta que un padre se quejó a dirección porque “me ha dicho mi hijo que le han pillado los testículos a un chico con el ascensor”, cuenta Aurora con una sonrisa. O aquella vez que perdieron varios enseres, como un colchón, en el traslado de una sede a otra; o cuando vino la máquina para hacer el estudio geotécnico del terreno del centro de día y había que pagar 500.000 pesetas con las que no contaban en ese momento… Pese a todo, siempre han salido airosos de las dificultades, teniendo la fortuna de contar con la solidaridad y el compromiso de muchísimas personas y autoridades de todo signo político de antes y de ahora.

Texto: Oliva Carretero. Fotos: Cedidas por Aspacecire