Pablito y Anita vinieron al mundo en 2024. Anita es una niña sana, normoyente, oye perfectamente. Pablito no, ha nacido con una discapacidad auditiva grave, es sordo bilateral profundo. Aparentemente, ambos son iguales con la enorme diferencia de que la sordera “continúa siendo una discapacidad invisible en 2025” y Pablito tendrá muchas más barreras que superar ante un mismo escenario. Para empezar, la colocación de un implante coclear o un audífono no le solucionará de forma automática la carencia de audición, “un niño necesita años de rehabilitación con un logopeda y empezar a escuchar los sonidos a través del implante o audífono, con la dificultad añadida de que le costará trabajo diferenciar fonemas”. Ya en el colegio, en la etapa de Infantil, el uso de equipos de FM podría equiparar a Pablito y Anita en la comunicación en el aula; sin embargo, la no obligatoriedad de estos aparatos en la fase de 0 a 3 años en Castilla-La Mancha, precisamente cuando más estimulación tienen los niños, limitará las posibilidades de Pablito.
El problema continuará en la Universidad y en el mercado laboral. Ante un examen de oposición, todo el colectivo de personas con discapacidad se enfrenta a las mismas condiciones, cuando debería de establecerse una división entre discapacitados intelectuales, físicos y sensoriales, con diferentes problemáticas, ya que por poner un ejemplo una persona con discapacidad física no tiene ningún problema de comprensión, sin embargo, una persona con discapacidad auditiva sí la tiene, por lo que estaría en desventaja.
Estas son sólo algunas de las situaciones a las que se ha enfrentado la Asociación de Padres y Amigos del Sordo (Aspas) de Ciudad Real, fundada en agosto de 1975 como entidad sin ánimo de lucro. Una asociación precursora en España como fundadora de la Confederación española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) y de la Federación de Padres y Amigos de Sordos de Castilla-La Mancha (Faspasclm).
En los inicios de Aspas, recuerda Ángel Romero del Hombrebueno, presidente de 1996 a 2012 y vocal de la actual junta directiva, “no hubo corte de cinta, sólo el trabajo de unos padres desesperados por no saber qué hacer con su hijo sordo”. Eran Juan Manuel Barco Yruretagoyena (primer presidente de Aspas, al que le siguió Manuel Romero Fernández), Carmen Mérida Aguilar, y poco después Jesús Rodríguez González y María Dulce Pina Barrios. Cuatro padres y madres coraje que de la nada empezaron a trabajar en un piso particular con la necesidad perentoria de que sus hijos mejoraran su realidad educativa y social.
En aquel tiempo, cuando nacían otros ‘pablitos’, las familias se enfrentaban a una enorme carencia de medios en casa y en el colegio, a la dificultad en el diagnóstico, a la inexistencia de aparatos tecnológicos -no había implantes-; a la escasa tecnología aplicada a esta discapacidad y al desconocimiento social y familiar. Tal era la ignorancia, nos cuenta Romero, que era de uso común el denominar a los niños sordos como ‘sordomudos’, “en mi pueblo se les llamaba así, pero no eran mudos, no tenían ningún problema en sus cuerdas vocales, simplemente eran sordos que, al no escuchar, no tenían acceso a la lengua oral”.
Hace 50 años, tampoco había logopedas en los colegios. Aspas y estos padres fundadores contrataron de su bolsillo un primer profesional de la Logopedia, luego dos, que impartían clase en un piso alquilado también con el dinero de las familias. Hoy en día, su servicio de Logopedia es el más competente en el tratamiento terapéutico de la sordera en la provincia, “somos asociación de referencia, declarada de utilidad pública desde 1992, no hay mejores profesionales que los nuestros para tratar discapacitados auditivos, pero también nuestra red de recursos abarca el soporte a la familia y el entorno, porque el desconocimiento sigue siendo total: si el niño va a oír o no, va a poder hablar…”, comenta Ángel Romero.
También continúa siendo una lucha el difundir la existencia de la propia Aspas, “es importante que nos conozcan en toda la provincia para que nadie se quede sin recibir la ayuda que necesite, independientemente de que se asocie o no”, recalca Lola Ferrer Alonso, coordinadora de Aspas. En este sentido, también destaca la importancia de establecer unos vínculos permanentes con el hospital de Ciudad Real para poder derivar pacientes a la asociación.
Uno de los logros en la historia de Aspas fue la apertura de su sede actual, en la urbanización Residencial Ronda, 6, semisótano, en noviembre de 2001. El esfuerzo y la implicación de muchos padres, el apoyo de la Administración y la colaboración de organismos como Fundación Once permitieron a Aspas reunir en un amplio espacio todos los recursos y medios posibles, funcionando como un centro de atención temprana de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. Actualmente, Aspas, con 126 usuarios registrados, dispone de servicio de Logopedia, conformado por tres profesionales; Atención y Apoyo a Familias; Psicología e Intermediación de Búsqueda de Empleo. En cuanto a su agenda de actividades, programan convivencias familiares, fiesta de Navidad, calendario, fiesta de verano y dos viajes de ocio.
En el balance de este medio siglo, Luis Miguel Garzas, actual presidente, destaca la habilitación y rehabilitación del lenguaje de todas aquellas personas sordas que han pasado por Aspas; “gracias al trabajo realizado, estos niños, jóvenes y adultos sordos han podido, no sólo acceder al lenguaje, sino alcanzar un desarrollo personal pleno”, aunque cita como temas pendientes, mejorar la detección precoz de la sordera profunda y que la colocación del doble implante coclear sea una realidad en los primeros meses de vida.
Por su parte, Romero incide en la integración social, “ahora es más fácil y plena que hace 50 años, aunque queda camino por recorrer”. Añade el ingente trabajo de Aspas en este tiempo, “una labor callada de pico y pala dirigida por muchísimos padres y madres, respaldados por un equipo de gestión brillante, el de antes y el de ahora, que nos ha permitido seguir vivos para atender a todas las personas sordas, sean niños o mayores, con audífonos, implantados o de uso de lengua de signos”.
La tecnología también les ha ayudado. La disposición de subtítulos en las pantallas de televisión facilita mucho su comunicación, de ahí que sigan reclamando la presencia de subtítulos en cines, autobuses, aeropuertos, etc.
Pablito podrá comunicarse con su familia, con sus compañeros de colegio, con Anita…, con la esperanza de que su diagnóstico, aparte del cribado auditivo neonatal mediante otoemisiones –“prueba nada definitoria a la que le siguen varios meses de periplo por varias consultas de otorrinolaringología”, comenta Garzas-, sea temprano para actuar cuanto antes con el implante coclear o audífono y poder comenzar a identificar fonemas y sonidos, educando el sistema auditivo. Aspas, mientras tanto, continuará trabajando por él y por todos los que vendrán. Enhorabuena y gracias.
Texto: Oliva Carretero Fotos: Ayer&hoy, cedidas por Aspas
